Jag vet inte riktigt hur jag ska sammanfatta gårdagens läkarundersökning…
För det första var det lite spännande att ta sig iväg i tid. Vi fick stå länge på marken och vänta eftersom det var ”trångt i luften” ovanför Arlanda. Sedan cirkulerade vi länge ovanför flygplatsen innan vi fick tillstånd att landa.
Vackert ovan molnen.
Innan undersökningen fick jag ett samtal med kirurgen. När han sa att han ville genomföra undersökningen OCH kontrollera bilderna från magnetröntgen innan han bestämmer om de kommer att göra ett tredje lagningsförsök eller skicka tillbaka mig till Sunderbyn, då rasade min värld.. Vänta nu..WHAT?!
Han förklarade att hålet inne i tarmen är så pass stort att en plugg inte fungerar. Muskeloperationen som är ett annat alternativ passar inte heller eftersom man då, på grund av hålets storlek, måste ta en väldigt stor muskel från lårets baksida vilket påverkar hela benets funktion. Bästa alternativet är en sådan operation som redan misslyckats tre gånger (ett misslyckat försök på Sunderbyn och två i Uppsala) men eftersom den misslyckats varje gång hittills känns inte oddsen så stora att nästa försök lyckas.
Under undersökningen lyckades jag samla mina tankar (ganska smart att fokusera på något annat under själva undersökningen, hehe) och efteråt frågade jag honom vad som händer om han inte opererar, om han skickar tillbaka mig till Luleå. Chansen att lyckas känns mycket mindre i där.
SKA JAG BARA RAMLA MELLAN STOLARNA? VAD SKA JAG DÅ TA MIG TILL?
Jag fick svaret att han kommer göra ett till lagningsförsök. Puh!
Ett likadant som vi tidigare testat och misslyckas det får vi ta ställning till hur fortsättningen ska se ut men han lovade att i så fall lägga ut frågan till andra kirurger i vårt avlånga land och höra om det kan finnas någon som har förslag på andra alternativ att prova.
Det är dock inte aktuellt med operation före jul. Känns bra på det sättet att då får jag fira jul med familjen utan extrem smärta, samtidigt känns det jobbigt eftersom jag vill göra bort det så fort som möjligt. Väntetiderna inom vården är svåra att hantera (rent psykiskt) och när man väl vet vad som ska göras vill man gärna kallas så snart som möjligt. Jag hoppas på januari men vi får väl se om det kanske hinner bli februari..
Jag har så många tankar och känslor just nu att jag inte riktigt vet hur jag ska hantera dem.
Det jag funderar på mest är vad som egentligen kommer att hända med mig om även operation 25 misslyckas. Bollas jag tillbaka till kirurgen på Sunderbyn igen och om så är fallet, vad ska de då hitta på med mig? Jag vill vara hos den läkare som har störst chans att laga mig och det är tyvärr inte på kirurgmottagningen vid Sunderby Sjukhus (även om jag verkligen tycker om personalen där).
Kommer jag att bli tvungen att ”kriga” för min rätt till vård och vart ska jag då vända mig för att hitta en kirurg som kan/vill ta sig an mig. Ska jag kanske rikta blickarna mot något annat land?
Jag har bestämt mig för att tillåta mig att fundera på detta några dagar men sedan ska jag skjuta det åt sidan och istället fokusera på den kommande operationen. Ju bättre min kropp mår och ju starkare den är när det är dags för operation, desto större chans att operationen faktiskt lyckas. Jag vill inte måla fan på väggen redan idag, jag måste våga tro och hoppas på det bästa.
Om operationen misslyckas får vi börja fundera på nästa steg då, det är ingen idé att förbereda ett misslyckande redan nu. Ett steg i taget och nästa steg är en lambåplastik på Akademiska i Uppsala. Vad som sedan händer återstår att se men ställs jag inför en kamp om rätten till hjälp så vet jag vilken kapacitet jag och mina närmsta besitter samt vilket nätverk jag har bakom mig. Därför är jag övertygad om att vi på ett eller annat sätt kommer att finna en lösning.
Tillbaka på Arlanda efter undersökningen unnade jag mig en god bit mat och var dessutom så wild and crazy att jag drack ett glas vin. Och detta på en helt vanlig tisdag!
Har du någon gång tvingats kämpa för din rätt till vård? Berätta gärna <3
På universitetssjukhuset i Linköping jobbar en kvinna som är en av landets bästa kirurger på just förlossningsskador: Eva Uustal. Kolla om de kan fråga henne om hon tror hon kan hjälpa dig.
Hej! 🙂 Jo jag vet att Eva finns och har flera förlossningsskadade medsystrar som fått hjälp av henne men hon behandlar framförallt andra sorters skador än den jag har. I Uppsala och Malmö finns landets bästa kirurger på just min åkomma 🙂 Tack för att du tänkte på mig ❤️
Vi fick kämpa i nästan 3 år för att vår dotter skulle få träffa specialister då hon kissade på sig konstant nätterna igenom. Hon var då 6 år och mådde så dåligt över att hon inte kunde klara toalettbesöken. Men familjeläkarna tyckte att vi skulle avvakta tills hon var 7-8 år.
När remisstvånget försvann kontaktade jag direkt specialistavdelningen vi kämpat för att få träffa med en egen vårdbegäran och de tyckte också att dottern skulle komma.
De tog fram en plan direkt och efter en månad var dotterns problem lösta och hon vart världens lyckligaste 🙂
Så skönt för er och för dottern <3
Kan inte låta bli att undra varför det inte ”bara” går att ta bort den skadade delen av tarmen? Tycker jag läst om flera med tex chrons som fått delar av tarmen borttagen, vet du varför det inte verkar vara ett alternativ? Jag har verkligen ingen medicinsk utbildning alls och utgår från att din kirurg föreslagit det som lösning om det gått, men funderar på varför.
Hoppas verkligen det går bra nästa gång! De kan ju inte bara ge upp!
Hehe jag förstår din tanke men problemet är att hålet bara ligger någon centimeter upp från ändtarmsöppningen (alltså anus på ren svenska) så de kan inte ta bort den delen just för att det är för nära självaste skithålet… Då måste man i så fall amputera hela ändtarmen och de är inte riktigt inne på det ännu men jag antar att det borde kunna bli absolut sista utvägen 🙂
Håller tummarna att det går vägen den här gången, och att du inte behöver vänta alltför länge på OP!
Tack! 🙂
????
<3