Det har hunnit hända litegrann sedan senaste gången jag skrev, så jag kände att det var dags att uppdatera om hur läget är nu.
Som jag skrev i senaste inlägget så hade jag ju fått nya fistelgångar, dom dök upp redan i mars, så det blev bara ett par månader jag fick känna mig någorlunda bra innan det var dags igen. Det har blivit lite av en ond cirkel, jag får fistlar, dom opereras bort, efter några månader kommer det nya. Jag tycker att jag är en ganska positiv person och jag tänkte inte låta den här sjukdomen knäcka mig, men jag börjar bli aningens less på att det inte verkar finnas nåt slut på den.
Dom fistlarna jag fick i mars håller till i arslet. Jag har varit och gjort ett par undersökningar och tack och lov så verkar dom inte ha någon kommunikation med tarmen. Alltid nåt positivt!
Jag tror det var nån gång i september jag la märke till att ena stomin hade sjunkit ner så att den var jäms med magen. Normalt så ska dom helst sticka ut en eller två centimeter. Jag tänkte inte så mycket på det, mer än att det var nog bara nåt tillfälligt. Tarmen rör ju på sig ibland så jag trodde det var nå sånt. Men tiden gick och stomin höll sig insjunken, till slut så började det bli svullet runt stomin, tänkte att det kan vara nåt brock eller nåt sånt. Men efter ett tag så började det bli rött och irriterat och då förstod jag vad som var på gång att hända. Samma sak har hänt ett par gånger förut och det är fistelgångar som då har börjat växa kring stomin. Det blev mer och mer infekterat och till slut så hände det som jag var mest rädd för, det troligtvis mest smärtsamma jag varit med om under alla år jag varit sjuk. Fistelgången hade letat sig ut så det blev hål på magen och ut genom det lilla hålet så börjar det komma avföring och gaser. Det är det här som gör så fruktansvärt ont, när det kommer ut genom fel hål. Det har alltså bildats fistelgångar från tarmen och ut genom magen. Det är svårt att beskriva, men när det kommer avföring genom ett jäkligt infekterat sår som går genom magen, då gör det ont! Och eftersom jag inte kan styra över det som kommer ut, så kommer det lite då och då, så man får många riktigt smärtsamma överraskningar många gånger per dygn.
Det gick några dagar med det nya hålet på magen. Riktigt jobbiga dagar! Men till slut så lugnade det ner sig och nu kommer allt ut genom stomin som det ska. Den infekterade delen runt stomin blir större och större, och fistelgången har nu hittat ut på flera ställen, har fyra hål runt stomin som läget är nu, men än så länge kommer det ”bara” var genom gångarna. Så ska man hitta nåt positivt så är det mycket bättre än att det kommer avföring. Det gör betydligt mindre ont.
Just nu väntar jag på att bli kallad till Linköpings sjukhus. Dom ska göra en rejäl koll och gå igenom det mesta. Det kommer behövas nån slags operation, frågan är bara vad man behöver göra. Som det ser ut nu kan det sluta på tre olika sätt. Eftersom jag har en meter tarm ”bortkopplad” så ska man kolla om den möjligtvis går att koppla tillbaka. Det är det bästa som skulle kunna hända. Man vet inte hur mycket det påverkar näringsupptaget, men bättre blir det ju. Det andra som kan hända är att det behövs tas bort mer tarm, och beroende på hur mycket man måste ta bort så måste jag antingen behöva leva med att få näringsdropp hemma genom en cvk (central venkateter), eller om det är så dåligt att man måste ta bort för mycket så kan det behövas en tarmtransplantation. Det är det sista alternativet och det hoppas jag verkligen att jag slipper. Det är en jättegrej som bara har gjorts 25 gånger i Sverige. Man blir kvar på sjukhuset i upp till ett halvår. Och risken att man inte klarar sig efter en sån operation är såpass stora (ca 60% klarar sig) att då känns näringsdroppet bättre, även om det känns skittråkigt och jobbigt så finns ganska stora infektionsrisker med att ha en cvk också.
Om jag nån gång ska ha lite tur när det gäller sjukdomen, så hade det passat bra nu!
För att ta del av hela min historia klickar du på länkarna nedan:
De kommer bli magi detta år de känner ja på mig iår kommer lösningen på frisk framtid kompis
Vilken kämpe du är – dessutom med hopp, humor och uthållighet i behåll!
Håller tummar och tår för att Linköping ger bra resultat.
Lyckospark till dig!
Nu är det verkligen dags att ha lite tur som du skriver. Någon gång måste det vara så. Jag tror att i Linköping så får du längre tarm och endast en stomi. Jag är mamma, tycker väldigt synd om dej, ser hur du kämpar, och nu är det din tur att vinna över den där sjukdomen som inte gärna ger upp.Vi hoppas på Linköping…