Hanna Öhman

Felbehandling, depression, hopp

Ända sedan det uppstod komplikationer efter operationen i slutet på år 2015, har jag blivit behandlad mot vad man trodde var nya fistelgångar. Jag har stått på antibiotika i ungefär två år för att förhindra och motverka fistelgångar man trodde var i både magen och i arlset. Efter att jag äntligen fått komma till Linköpings Universitetssjukhus så konstaterade dom där att det inte alls var fistelgångar jag hade drabbats av.

Det var istället ett slags sår som man har större risk att drabbas av när man har en inflammatorisk tarmsjukdom som jag har. Det kallas för Pyoderma gangrenosum, en av läkarna sa att man kunde kalla det för ”hudcrohns”. Det är ett jävligt smärtsamt och svårläkt sår som kan dyka upp lite var som helst. Jag har dom på båda kinderna och på magen. Dom behandlas oftast med en slags kortisonsalva och en till salva som heter Protopic. Jag har använt den behandlingen i ca en månad nu, dom ser bättre ut men dom på magen har stannat av lite. Det är ca 1 på 300 000 som drabbas av dessa sår. Så nog fan var det lite oflyt att jag fick såna. I arslet har jag ju också haft vad dom har trott varit fistelgångar, men det var nån slags sårhåla, ett invändigt sår i skinkan som är tio x två centimeter stort. Man kan väl säga att det förklarar varför jag har svårt att sitta. Det ska förhoppningsvis bli bättre av en ny medicin jag har börjat med. Ett slags cellgift som på lång sikt ska dämpa sjukdomen och förhoppningsvis göra mig friskare.

Jag har alltid trott att det här med att vara deprimerad ändå ska gå att lösa om man bara försöker tänka positivt.

Så jävla fel jag hade!

Jag har inte alls känt igen mig själv senaste månaderna. Det var längesen jag kände mig genuint glad. Man kan nästan beskriva det som att jag andas, men jag lever inte. Värst är det när jag är hemma, och eftersom jag just nu har ett såpass begränsat liv, inte mycket ork och påsen släpper ibland, så är det bäst att vara hemma. Men det är också det mest deprimerande. Det blir alldeles för tomt och tyst. Så länge jag är ute och är kring folk så fungerar det mycket bättre. Jag har alltid varit bra på vara själv, tyckt att det har varit ganska skönt och så eftersom jag är en väldigt blyg och tystlåten person. Men nu finns det inget värre än att vara hemma. Jag försöker vara ute så mycket det går, men till slut måste jag ju ändå hem. Jag kan verka vara hur glad som helst om jag t.ex. är på jobbet och träffar lite folk, men så fort jag kommer innanför dörren hemma är det som ett enda mörker, och den där känslan av att andas men inte leva kommer direkt.

Nu tror jag ändå att den värsta och mörkaste tiden är förbi. För det har varit många dagar när jag har varit helt orkeslös, och det jävlas och gör så ont så jag bara vill försvinna. Såna dagar när jag tänkte att det hade varit en befrielse att få somna och aldrig vakna igen. Men att ge upp vore som att förlora. Och eftersom jag är en ruggigt dålig förlorare så är det inte nåt jag kommer låta hända.

Tanken var att jag skulle vara i Linköping i tre dagar för att göra lite undersökningar och sen få åka hem igen i väntan på en stor operation. Men då jag var i sämre skick än vad dom trodde så blev det nästan en månads sjukhusvistelse istället. Jag har fått näring och vätska i tre veckor, gjort varenda undersökning som finns tror jag. Jag har fått den bästa vården som jag har varit med om. Jag har fått lite nya tillskott och vitaminer, och en ny medicin som förhoppningsvis ska hålla sujkdomen borta. Det kan ta upp till ett halvår innan den hjälper, men läkarna lät väldigt optimistiska och trodde att jag skulle bli bra. Det har aldrig känts så hoppfullt som nu. Jag ska tillbaka till Linköping till hösten och genomgå en operation, men det blir inte den stora operationen som jag trodde.

Jag har två stomier nu och en meter tarm som är bortkopplad för att den ska kunna läka. Tanken är då att man ska ta bort en stomi och ”koppla in” den sista meter av tarmen som har varit vilande. Det betyder att kroppen kommer ta upp mer näring och vätska, hur stor skillnad det blir är svårt att säga, men lite bättre ska det bli, och det kommer bli skönt att bara behöva ha en stomi. Just nu styrs livet av att stomipåsen ska sitta kvar, då det är så sårigt och ärrigt kring den stomin som används nu, så är det svårt att få den att sitta fast. Bara det är jobbigt, att ständigt vara oroad om påsen ska släppa. Det finns nog inget som gör mig så förbannad som när den släpper. Det kan nog morsan intyga, för hon har varit med flest gånger när den har släppt.  Men för mig är det bättre när jag blir förbannad, för det betyder ändå att jag har energi att bli det. Det är när energin är slut och det ändå jävlas, då blir jag mer ledsen för att det finns inte ork till annat.

Hur som helst så även om det fortfarande jävlas rätt mycket, och det än är en lång väg tills jag möjligtvis blir bättre. Så har jag äntligen lite hopp, det finns ett ljus i tunneln, det gäller bara att ha lite tålamod, så ska det nog bli bra. Det trodde ju läkarna.

Jag hoppas dom har rätt!

Om du vill ta del av hela min berättelse hittar du del 1-5 länkade här nedan.

DEL 1.  DEL 2. DEL 3. DEL 4. DEL 5.